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NFP 67 Lebensende: Die Bedürfnisse der Sterbenden werden zu wenig berücksichtigt.

200 Forschende, 33 Einzelprojekte, 15 Millionen Franken Kosten und 5 Jahre Dauer: die Zahlen zum Nationalen Forschungsprogramm 67 beeindrucken. “Lebensende” ist Titel und Inhalt zugleich. Die individuellen Bedürfnisse der Sterbenden werden zu wenig berücksichtigt, lautet die zentrale Erkenntnis.

Das Sterben ist eine zutiefst persönliche Phase im Leben eines Menschen. Gleichzeitig wird es maßgeblich von gesellschaftlichen Bedingungen mitgeprägt, heißt es im Synthesebericht zum Nationalen Forschungsprogramm 67 „Lebensende“, der vor wenigen Tagen der Öffentlichkeit vorgestellt wurde. Wie ein Mensch stirbt, liege nicht nur in seiner Verantwortung: “Es ist Aufgabe der Gesellschaft, ihren Bürgerinnen und Bürgern zu ermöglichen, in Würde und selbstbestimmt, angemessen begleitet sowie möglichst frei von Ängsten und Schmerzen sterben zu können”. Voraussetzung dafür sei, dass das Wissen darüber vorhanden ist, wo und wie Menschen heute sterben und wie sie gerne sterben würden.

NFP 67 - Lebensende: Die individuellen Bedürfnisse der Sterbenden werden zu wenig berücksichtigt.

Die Ärzteschaft fühlt sich unsicher

In der Schweiz sterben die meisten Menschen in Spitälern und Pflegeheimen. Ihre individuellen Bedürfnisse werden dabei oft zu wenig berücksichtigt, so die Forscher. Die Ärzteschaft fühle sich in spirituellen, ethischen und juristischen Fragen unsicher. Auch empfänden es manche Ärzte noch als eigenes Versagen, wenn ein Patient sterbe. Betreuende Fachpersonen seien zudem noch nicht ausreichend miteinander vernetzt. Die Förderung von Palliative Care, die Menschen am Lebensende umfassend begleitet, könnte diese Situation verbessern.

Dieses umfassende Angebot zur Pflege und Begleitung Sterbender stellt die Linderung von Leiden, die Unterstützung einer höchstmöglichen Lebensqualität und die Selbstbestimmung ins Zentrum.

“Palliative Care sollte in der Schweiz stärker etabliert werden”, so Markus Zimmermann, katholischer Theologieprofessor an der Universität Freiburg und Präsident der Leitungsgruppe des NFP 67: “Die Bevölkerung sollte entsprechend sensibilisiert, Pflegefachkräfte sowie Ärztinnen und Ärzte in diesem Bereich besser ausgebildet werden.”

Die Bereitschaft der Schweizer Bevölkerung, für die hohen Kosten am Lebensende aufzukommen, ist hoch.

Jeder Sechste wurde sediert

Jüngere Sterbende verursachen während ihrer letzten Lebensphase deutlich höhere Kosten als ältere Sterbende, stellt der Synthesebericht fest. Die Bereitschaft der Bevölkerung, für die hohen Kosten am Lebensende aufzukommen, sei jedoch hoch – in der Westschweiz noch höher als in der Deutschschweiz.

Dem Tod bei 70 Prozent der nicht-plötzlichen Sterbefälle gingen medizinische oder pflegerische Entscheide voraus, wurde also zum Beispiel eine laufende Therapie abgebrochen oder es wurden Maßnahmen zur Schmerzlinderung ergriffen, die eine lebensverkürzende Wirkung hatten. Bei lediglich 3 Prozent dieser Sterbefälle wurden Entscheidungen zur Lebensbeendigung getroffen: Suizidhilfe, aktive Sterbehilfe auf Verlangen oder solche ohne ausdrückliches Verlangen des Patienten. Jeder sechste Sterbende wurde 2013 während der letzten Lebensphase sediert, also in einen medikamentös herbeigeführten Tiefschlaf bis zum Tod versetzt. Diese Menschen haben das Sterben nicht bewusst erlebt.

NFP 67 - Lebensende: Die individuellen Bedürfnisse der Sterbenden werden zu wenig berücksichtigt.

Existenzielle Sinnfragen zum Lebensende

Im Sterben stellten sich häufig existenzielle Sinnfragen, stellen die Forscher fest. Betreuende Personen sollten dies angemessen berücksichtigen, “denn das spirituelle Wohlbefinden kann die Lebensqualität im Sterben entscheiden verbessern”.

Die mannigfaltigen kirchlichen Angebote im ambulanten, also kirchgemeindlichen Kontext, spielten im Bericht keine Rolle, bemerkt Pascal Mösli, Beauftragter Spezialseelsorge und Palliative Care der Reformierten Kirchen Bern-Jura-Solothurn. Auch werde nicht zur Kenntnis genommen, „dass sich kirchliche Seelsorge längst als Teil von Spiritual Care versteht und sich seelsorgerlich-diakonisches Handeln selbstverständlich auf die persönlichen Bedürfnisse der Betroffenen einstellt“. Gleichzeitig sei es den Kirchen „offensichtlich noch nicht gelungen, kirchliche Konzepte und kirchliches Handeln so im professionellen öffentlichen Diskurs einzubringen, dass sie als Teil einer interprofessionellen Spiritual Care wahrgenommen werden“. In der ambulanten Versorgung müssten kirchliche Akteure stärker auf die Gesundheitsversorger zugehen, „ihr Profil und Angebot erklären und die Zusammenarbeit verbindlich gestalten“. Wichtig sei, dabei „in einer für andere Gesundheitsprofessionen verständlichen Sprache“ zu kommunizieren.

NFP 67 - Lebensende: Die individuellen Bedürfnisse der Sterbenden werden zu wenig berücksichtigt.

Das heikle Thema Sterbe- und Suizidhilfe

Heikel war im Forschungsprogramm zudem der Bereich der Sterbe- und Suizidhilfe. Exit und Dignitas, zwei in diesen Bereichen tätige Organisationen, kritisierten den Nationalfonds und beendeten 2013 ihre Kooperation mit dem Forschungsprogramm. Unwissenschaftlich und voreingenommen sei die Forschung. Der Nationalfonds wies die Vorwürfe zurück. Dignitas verlange Einsicht in Teile von Gutachten, scheiterte aber vor dem Bundesgericht. Im gleichen Jahr und unter dem Titel “Voreingenommene Forschungsleitung” stellte SP-Nationalrat Andreas Gross eine entsprechende Anfrage, die sich unter anderem gegen Markus Zimmermann richtete. Er sei “in der Öffentlichkeit bekannt als überzeugte Gegner jeglicher Art von Sterbehilfe”. Aus Sicht des Nationalfonds sei diese Voreingenommenheit jedoch nicht erkennbar, antwortete der Bundesrat.

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Simon Peng-Keller hat seit kurzem an der Theologischen Fakultät der Universität Zürich die erste Professur für Spiritual Care inne. Palliative.ch wollte von ihm wissen, welche Inhalte er vermitteln möchte und welche Voraussetzungen er für diese Aufgabe mitbringt.

Ein Teilprojekt des NFP 67 beschäftigte sich nun mit der Schaffung eines Suizidhilfegesetzes. Es gebe gute Gründe für eine staatliche Regulierung in einem gewissen Rahmen. Der Kanton Neuenburg hat die Anregung aufgenommen und kürzlich eine Standesinitiative eingereicht, die eine präzise Regelung der Suizidhilfe verlangt, schreibt die Neue Zürcher Zeitung: “Konkret zu definieren seien die Bedingungen für die Beihilfe zum Selbstmord von Personen, die um diese Beihilfe ersuchen.“

Wie weiter? Das Ziel des NFP 67 Lebensende bestand darin, „Handlungs- und Orientierungswissen für den Bereich der letzten Lebensphase wissenschaftlich zu erarbeiten und dies Entscheidungsträgerinnen und –trägern im Gesundheitswesen, in der Politik und den Berufsgruppen, die sich mit der Betreuung von Menschen am Lebensende befassen, bereitzustellen“. Inwieweit dieses Wissen nun anwendbar ist, wird sich zeigen.

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